Direito à vida

Portadores de mucopolissacaridose, uma doença rara, se organizam para exigir do governo o tratamento gratuito que deveriam receber

Talita Boros

talita.boros@folhauniversal.com.br

A paulista Regina Próspero, de 45 anos, luta pelo direito à vida de seu filho Eduardo Próspero, desde muito antes de ele nascer. Dudu, como é conhecido o rapaz que hoje tem 21 anos, é o segundo dos três filhos de Regina. Quando ele ainda estava na barriga da mãe, seu irmão mais velho, Niltinho, já sofria os efeitos da doença hereditária rara com a qual ele também teria que lidar, a mucopolissacaridose. 

Conhecida como MPS, tal doença afeta cerca de um a cada 144 mil nascidos vivos e prejudica a formação e funcionamento de órgãos e tecidos. O problema é provocado pela falta ou diminuição de um tipo de enzima importante para o bom funcionamento das células. Assim como o irmão, ainda pequeno, Dudu foi diagnosticado.

Os médicos apontaram que a expectativa de vida do menino era baixa. Niltinho, o mais velho, morreu aos 6 anos, sem nunca ter recebido medicação. Na época, não havia nenhum tratamento disponível no Brasil. Dudu, em 2002, aos 13 anos, ingressou junto com outras sete crianças no primeiro programa de testes para o combate aos efeitos da MPS no País. Recebeu remédios importados dos Estados Unidos e conseguiu levar uma vida normal.

Após garantir na Justiça a continuidade do tratamento a que tem direito, hoje, no quarto ano da faculdade de Direito, ele batalha junto com a mãe Regina, para que outros portadores também sejam beneficiados. Ela fundou e hoje preside a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores da Mucopolissacaridose.

Juntos, mãe e filho fazem campanha para que os remédios que custam cerca de R$ 50 mil por mês entrem na lista de medicamentos gratuitos do Sistema Único de Saúde (SUS). Dudu destaca a melhoria de vida que teve após receber o tratamento. “Dentro das minhas limitações, tenho uma vida normal. Saio, vou ao cinema, ao shopping e à faculdade. Só consigo tudo isso graças ao remédio.”

Atualmente só é possível conseguir a medicação na rede pública após decisões judiciais favoráveis. Segundo Regina, em média a ação contra o governo demora 8 meses até a autorização sair. “Temos um bebê de 2 meses internado na UTI no Hospital do Coração, em São Paulo. Ele precisa de meio frasco do medicamento por mês, mas a família ainda não entrou com a ação. Se o remédio já estivesse na lista do SUS, os pais entravam com um pedido no posto de saúde e em 30 dias o remédio estaria lá, para salvar a vida do bebê”, destaca Regina.

Para a medicação fazer parte da lista, o Ministério da Saúde tem que provar a eficiência do remédio por meio de um protocolo clínico, um estudo bem fundamentado. De acordo com Regina, tal protocolo já existe e está engavetado há 3 anos.

Fonte: http://www.folhauniversal.com.br